Hoy queremos terminar la semana dedicada al Síndrome de Angelman con las palabras de la persona que mas quiere a Miriam, su mamá Carmen, que entrega su día a día y regala momentos cotidianos llenos de cariño a ternura a su hija, y esa, es la mejor terapia que puede ofrecerle.
Dedicamos estas palabras a todas las mamás que tienen una Miriam en sus vidas.
"Hola, me llamo Carmen, tal vez a mí no me conozcáis, pero si a Miriam, mi hija, una jovencita de 17 años, guapísima y muy feliz. Está afectada con el Síndrome de Angelman, aunque tiene una discapacidad, tiene a la vez una capacidad especial. Tiene la capacidad del cariño, del beso sincero, de la mirada profunda de quien todo lo necesita pero al mismo tiempo todo lo da.
Como muchos otros síndromes, los niños afectados con S.A., tienen muchas limitaciones. Tienen un retraso madurativo severo, que se caracteriza por una escasa capacidad lingüística, escasa capacidad receptiva, problemas de equilibrio y movimiento, crisis convulsivas, escoliosis, babeos frecuentes, etc…, pero no tienen ninguna limitación, os lo puedo asegurar, a la hora de dar cariño y regalar su sonrisa. Pero a pesar de todo el cariño y de toda la alegría que nos trasmite, el día a día desde que nació ha sido más complicado que el de cualquier hijo sano. Todo lo que Miriam ha conseguido, el andar, el masticar, el dormir, ha costado muchas horas de trabajo y esfuerzos de todos, de nuestra familia, de sus profes y cuidadores y de muchos amigos que día a día forman una larga lista. ¿Por qué quien no conoce a Miriam?, la conocen creo que en casi toda Sevilla, como dice un tío suyo, esta niña está metida en todos los saraos. Una buena doctora y amiga, que fue quien la diagnosticó, nos dijo que aprendería mucho participando de todo lo que tenemos en la vida, se refería a que Miriam tenía que estar en todos los acontecimientos: cumpleaños, ferias, reyes, barbacoas, partidos de baloncestos, en el cine, en bailes, vamos en todo lo bueno de la vida. Creo que esto lo hemos cumplido, ella es una más allí dónde vamos.
Hoy en día Miriam está grandísima y tiene mucha fuerza, por lo que las tareas de aseo cuestan muchos esfuerzos, además ella ofrece resistencia constantemente, teniendo que buscar estrategias para convencerla y no terminemos todos como una alcayata. En cuanto a la comida come mucho mejor que cuando era pequeña que tiraba más de lo que comía, pero también hay que estar vigilándola porque se mete la comida muy seguida casi sin masticar y esto puede ser peligroso. Camina, nunca sin agarrarse, no le gusta hacerlo, pero nos damos unas buenas caminatas, y ni por eso tenemos tipín las dos. Duerme más, de pequeña no dormía más de dos horas seguidas, así estuvo hasta los cinco años que empezó a tomar melatonina y seguía las buenas pautas que Curro, su primer educador, me fue dando. Desde hace varios años es Pedro el profesor de Miriam, el que hace que trabajemos en la misma línea y estemos unidos en el trabajo del cole y de casa. Vamos, camino de rosas no ha sido, pero siempre motivados y sacando fuerzas al ver su buena evolución, aunque los escalones que ha ido subiendo no han sido grandes, y sobre todo sacando dicha fuerzas de toda la alegría que ella nos trasmite, siempre sonriente, dándonos besos y abrazos y disfrutando siempre de estar con todos, sobre todo con su padre, tiene pasión por él, a pesar de verlo poco, por motivos de trabajo.
Son muchos años luchando para que su calidad de vida sea mejor cada día, siempre agradeciendo a todos los profesionales que se han ocupado de cuidar de Miriam, desde médicos a todo el personal del colegio. Yo estoy dispuesta a seguir buscando su mejoría, tenemos ahora la suerte de que se está investigando el síndrome en Estados Unidos, ya se ha hecho un ensayo clínico, con resultados buenos. Los padres estamos luchando por traer el tratamiento en forma de ensayo a España, pues ver mejorar a nuestros niños, puedo afirmar que sería nuestra meta en los tiempos que corren. Este año tenemos por primera vez un día para celebrar el Síndrome de Angelman, el 15 de febrero, y tenemos motivos para celebrarlo, hay un tratamiento que los podría mejorar, es el sueño que siempre hemos querido alcanzar".
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