lunes, 20 de mayo de 2013
FEAPS AGRADECE VUESTRO COMPROMISO
En el Día Internacional de la Familia 2013, personas que trabajan con familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo lanzan un mensaje de agradecimiento a su participación y su compromiso con el movimiento asociativo FEAPS.
Podeis encontrar mas información acerca de las actividades de FEAPS en relación al día internacional de la familia:
- Nota de prensa de FEAPS en el Día Internacional de la Familia
viernes, 10 de mayo de 2013
Enhorabuena Chari!!!
¡¡Estamos de enhorabuena!!
Chari, una usuaria del centro ocupacional ATUREM ha superado las pruebas que le otorgan el Título de Graduado en Educación Secundaria Obligatoria.
Han sido 4 duros años de mucho esfuerzo donde se le ha exigido como a cualquier otra persona, ciudadano o alumno. Chari ha estudiado mucho y se ha preparado "a conciencia" para poder tener entre sus manos lo que hoy dice que es el justificante de capacitación de el Graduado en ESO.
Desde ATUREM queremos que sepas que siempre creímos en tu valía, y que esto, no es mas que un pequeño paso hacia la igualdad y el reconocimiento. Aun queda mucho por hacer, pero hoy, has abierto la puerta para que otros compañeros como tú puedan pasar por ella siguiendo tus pasos, porque tu, sabes como hacer para conseguirlo.
Enhorabuena Chari!!!
Chari, una usuaria del centro ocupacional ATUREM ha superado las pruebas que le otorgan el Título de Graduado en Educación Secundaria Obligatoria.
Han sido 4 duros años de mucho esfuerzo donde se le ha exigido como a cualquier otra persona, ciudadano o alumno. Chari ha estudiado mucho y se ha preparado "a conciencia" para poder tener entre sus manos lo que hoy dice que es el justificante de capacitación de el Graduado en ESO.
Desde ATUREM queremos que sepas que siempre creímos en tu valía, y que esto, no es mas que un pequeño paso hacia la igualdad y el reconocimiento. Aun queda mucho por hacer, pero hoy, has abierto la puerta para que otros compañeros como tú puedan pasar por ella siguiendo tus pasos, porque tu, sabes como hacer para conseguirlo.
Enhorabuena Chari!!!
miércoles, 8 de mayo de 2013
Programa alojamiento compartido
Desde la oficina de voluntariado y solidaridad de la Universidad Pablo Olavide de Sevilla han contactado con nosotros para informarnos del programa de alojamiento compartido entre estudiantes universitarios y personas mayores, personas con discapacidad y familias monoparentales.
La idea del programa es que todos salgan beneficiados, estudiantes y personas o familias que los acogen en su vivienda. El estudiante se beneficia del alquiler gratuito, pero a cambio, ofrece a la persona dueña de la vivienda, ayuda en algunas de las tareas de su vida diaria (acompañamientos médicos, visitas o recados, etc.).
La persona que ofrece su vivienda se beneficia de la compañía que le ofrece el estudiante sin que ello le suponga gasto económico, pues la universidad le abonará mensualmente 60 euros para cubrir los gatsos de luz y agua generados por el estudiante. La comida del estudiante será pagada por él mismo y por lo tanto, tampoco supondrá gasto para el/la propietario.
Les dejamos con el folleto informativo del programa por si quieren conocer un poco mas.
Para tener mas información pueden llamar a Heli Dorado al teléfono 954349811


Un Saludo,
La idea del programa es que todos salgan beneficiados, estudiantes y personas o familias que los acogen en su vivienda. El estudiante se beneficia del alquiler gratuito, pero a cambio, ofrece a la persona dueña de la vivienda, ayuda en algunas de las tareas de su vida diaria (acompañamientos médicos, visitas o recados, etc.).
La persona que ofrece su vivienda se beneficia de la compañía que le ofrece el estudiante sin que ello le suponga gasto económico, pues la universidad le abonará mensualmente 60 euros para cubrir los gatsos de luz y agua generados por el estudiante. La comida del estudiante será pagada por él mismo y por lo tanto, tampoco supondrá gasto para el/la propietario.
Les dejamos con el folleto informativo del programa por si quieren conocer un poco mas.
Para tener mas información pueden llamar a Heli Dorado al teléfono 954349811


Un Saludo,
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programa alojamiento compartido
jueves, 2 de mayo de 2013
Jornadas de familias 2013
Entre hoy mañana recibiréis el folleto informativo junto con la inscripción de las Jornadas de familias que se celebrarán en el presente mes de mayo.


OS ESPERAMOS.


OS ESPERAMOS.
martes, 30 de abril de 2013
El Defensor del Pueblo Andaluz se pronuncia en relación con la situación de la Ley de Dependencia en Andalucía.
Ante las numerosas quejas y denuncias recibidas el Defensor del Pueblo Andaluz ha decidido iniciar de oficio una actuación ante la Consejería de Salud y Bienestar Social en relación con la situación que atraviesa actualmente la Ley de la Dependencia en Andalucía.
La actuación realizada incluye una amplia Resolución en la que se analiza la evolución de la Ley de la Dependencia, se denuncia la situación de paralización que actualmente sufre la misma en Andalucía, se recogen los testimonios y denuncias de las personas y familias afectadas y se incluyen diversas propuestas dirigidas a garantizar la pervivencia del Sistema de la Dependencia y la efectividad de los derechos que la misma reconoce a las personas dependientes.
Entre las propuestas realizadas se incluyen las siguientes:
1. Una apuesta decidida por los servicios de proximidad que establece la Ley de Dependencia, especialmente el Servicio de Ayuda a Domicilio y los Centros de Día, por tratarse de servicios que posibilitan una atención profesional a las personas dependientes en su propio entorno y porque generan un gran número de empleos que benefician a dos de los colectivos mas afectados por la crisis económica: las mujeres y las personas que residen en los núcleos rurales.
2. Que se regule por Ley la obligatoriedad de mantener la tasa de reposición de usuarios del Sistema de la Dependencia, que garantice un equilibrio entre quienes salen y entran al mismo, de tal modo que se asegure un nivel básico y regular de funcionamiento y financiación de aquel.
3. Un plan especial de financiación que permita afrontar el pago de las deudas acumuladas en el sistema de la dependencia, incluido el abono de los atrasos y el pago puntual a las asociaciones que prestan algunos de los servicios del sistema.
Video: Comunicado del Defensor del Pueblo Andaluz sobre Dependencia
Actuación de oficio
Resolución 13/2501 dirigida a Consejería de Salud y Bienestar Social.
lunes, 29 de abril de 2013
Encuentro autonómico de familias Comunidad Valenciana
Desde FEAPS CV (Comunidad Valenciana) quieren invitar a las familias de personas con discapacidad de otras comunidades autónomas a sus jornadas anuales de familias que se celebrarán los días 15 y 16 de junio.
Os animamos a todas aquellas familias que tengan interés en participar y contactar con familias de otras ciudades.
Si es así, podéis contactar con la Trabajadora Social del centro donde asiste su hijo/ o familiar.
Este es el folleto informativo.
Un saludo

Os animamos a todas aquellas familias que tengan interés en participar y contactar con familias de otras ciudades.
Si es así, podéis contactar con la Trabajadora Social del centro donde asiste su hijo/ o familiar.
Este es el folleto informativo.
Un saludo

viernes, 26 de abril de 2013
Encuentro de Familias ATUREM
Estimadas familias:
Nos ponemos en contacto con vosotros para informaros del Encuentro de familias que se celebrará en Aturem, los próximos días 16 y 17 de Mayo. El lema que hemos elegido en esta ocasión es: “Yo me cuido porque cuido”.
La experiencia de encuentros anteriores indica que la reflexión sobre la importancia de la salud emocional de los cuidadores es un tema de interés para las familias, por lo que hemos decidido continuar con esta línea de trabajo, aportando una parte práctica que ocupará la segunda jornada de trabajo. El bloque tres del contenido se dedicará al conocimiento de prácticas sencillas que pueden mejorar la salud emocional, para ello contaremos con una persona experta en Yoga y técnicas de relajación. El objetivo es realizar in situ algunas de estas técnicas con la finalidad de motivar a los asistentes a practicarlas posteriormente.
En los próximos días recibiréis un folleto con toda la información, os adelantamos algunos datos que pueden ser de vuestro interés:
•El encuentro se celebrará en el centro ocupacional los días 16 y 17 de Mayo, el primer día tendremos jornada completa: incluye almuerzo y el segundo día terminaremos al medio día con una copa final, en la que esperamos contar con la aportación de los asistentes.
•El horario del primer día : 10 a 14 horas, parada para el almuerzo y de 15,30 a 19 horas
El horario del segundo día: de 10 a 14 horas, copa de clausura
•La inscripción es gratuita
•Organizaremos un servicio de respiro diferenciado para los alumnos del Cies y los usuarios adultos de Centros de Día.
•Podrán inscribirse todas aquellas personas interesadas: padres, hermanos, cuñados etc.
Fdo. Reyes Ortega Garzón
Directora técnica ATUREM
Nos ponemos en contacto con vosotros para informaros del Encuentro de familias que se celebrará en Aturem, los próximos días 16 y 17 de Mayo. El lema que hemos elegido en esta ocasión es: “Yo me cuido porque cuido”.
La experiencia de encuentros anteriores indica que la reflexión sobre la importancia de la salud emocional de los cuidadores es un tema de interés para las familias, por lo que hemos decidido continuar con esta línea de trabajo, aportando una parte práctica que ocupará la segunda jornada de trabajo. El bloque tres del contenido se dedicará al conocimiento de prácticas sencillas que pueden mejorar la salud emocional, para ello contaremos con una persona experta en Yoga y técnicas de relajación. El objetivo es realizar in situ algunas de estas técnicas con la finalidad de motivar a los asistentes a practicarlas posteriormente.
En los próximos días recibiréis un folleto con toda la información, os adelantamos algunos datos que pueden ser de vuestro interés:
•El encuentro se celebrará en el centro ocupacional los días 16 y 17 de Mayo, el primer día tendremos jornada completa: incluye almuerzo y el segundo día terminaremos al medio día con una copa final, en la que esperamos contar con la aportación de los asistentes.
•El horario del primer día : 10 a 14 horas, parada para el almuerzo y de 15,30 a 19 horas
El horario del segundo día: de 10 a 14 horas, copa de clausura
•La inscripción es gratuita
•Organizaremos un servicio de respiro diferenciado para los alumnos del Cies y los usuarios adultos de Centros de Día.
•Podrán inscribirse todas aquellas personas interesadas: padres, hermanos, cuñados etc.
Fdo. Reyes Ortega Garzón
Directora técnica ATUREM
jueves, 11 de abril de 2013
Encuentro de hermanos 2013
En mayo del año pasado FEAPS celebró el I Encuentro de Hermanos/as de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.
Una de las principales conclusiones fue la necesidad de continuar el trabajo que se inició, tanto a nivel estatal como autonómico, porque escuchar la voz de los hermanos y
hermanas es todavía una asignatura pendiente en FEAPS.
Por eso FEAPS ha creado el II Encuentro que será liderado por hermanos/as de Castilla y León, que tendrá una parte on line en la Red Conecta2, desde el 15 de abril al 30 de junio, y que está dirigida a cualquier hermanos/a o cuñado/a (mayor de 18 años) de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, aunque no sea del movimiento asociativo.
Además, habrá un encuentro presencial en el que se profundizará en los debates del encuentro on line (se informará más delante de las fechas y lugar).
El Encuentro tiene como objetivos ser un espacio de intercambio, altavoz de las opiniones de los hermanos/as y cuñados/as, reflexionar sobre el futuro que quieren para ellos y su familia, así como participar en el relevo generacional del movimiento asociativo FEAPS.
Cada dos o tres semanas, habrá un tema de debate y estos son: “El futuro de tu hermanos/a con discapacidad”, “Tu futuro”, “El futuro en la Asociación” y “El futuro en la comunidad”.
Este es el folleto


Si quieres entrar en el Encuentro, a través de Conecta2 pincha AQUÍ
Si tienes alguna duda, contacta con el responsable de familias de tu asociacion.
Una de las principales conclusiones fue la necesidad de continuar el trabajo que se inició, tanto a nivel estatal como autonómico, porque escuchar la voz de los hermanos y
hermanas es todavía una asignatura pendiente en FEAPS.
Por eso FEAPS ha creado el II Encuentro que será liderado por hermanos/as de Castilla y León, que tendrá una parte on line en la Red Conecta2, desde el 15 de abril al 30 de junio, y que está dirigida a cualquier hermanos/a o cuñado/a (mayor de 18 años) de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, aunque no sea del movimiento asociativo.
Además, habrá un encuentro presencial en el que se profundizará en los debates del encuentro on line (se informará más delante de las fechas y lugar).
El Encuentro tiene como objetivos ser un espacio de intercambio, altavoz de las opiniones de los hermanos/as y cuñados/as, reflexionar sobre el futuro que quieren para ellos y su familia, así como participar en el relevo generacional del movimiento asociativo FEAPS.
Cada dos o tres semanas, habrá un tema de debate y estos son: “El futuro de tu hermanos/a con discapacidad”, “Tu futuro”, “El futuro en la Asociación” y “El futuro en la comunidad”.
Este es el folleto


Si quieres entrar en el Encuentro, a través de Conecta2 pincha AQUÍ
Si tienes alguna duda, contacta con el responsable de familias de tu asociacion.
miércoles, 10 de abril de 2013
X SOLIDARIA
38.500 personas con discapacidad intelectual y sus familiares tendrán más oportunidades de inclusión gracias a la aportación de los contribuyentes en 2013.
A través del simple gesto de marcar la casilla de “Fines Sociales” en nuestras declaraciones de la Renta, todos podemos contribuir a mejorar la calidad de vida de cada persona con discapacidad intelectual o del desarrollo y su familia, mediante su inclusión social y el pleno ejercicio de sus derechos.
• Gracias a este gesto, en 2013, los diferentes programas desarrollados por FEAPS ayudarán a 20.920 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a 17.500 de sus familiares a tener una vida digna basada en la igualdad de oportunidades, la reivindicación de sus derechos, el apoyo al voluntariado, la prevención del abuso y la lucha contra la discriminación, la accesibilidad, la promoción del empleo, etc
La crisis está afectando también a las organizaciones sociales que prestan apoyos y servicios a más de 6 millones de personas que se encuentran en riesgo de exclusión social en nuestro país. Sin embargo, en esta situación, hay una partida de financiación que aumenta: se trata de aquella que depende directamente de la solidaridad de los contribuyentes españoles que marcan una casilla en su declaración de la Renta para que el 0,7% de sus impuestos se destine a “fines sociales”. Este simple gesto –que no aumenta sus impuestos ni hace que su devolución sea menor–, permite que ONG como FEAPS puedan desarrollar su contribución social.
En 2013, casi 21.000 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y 17.500 de sus familiares verán facilitada su inclusión y tendrán más calidad de vida gracias a este gesto solidario que supone una aportación total de 7.992.472 euros. Junto a ello, FEAPS también prestará apoyo a casi 1.000 personas voluntarias de sus entidades.
Esta labor se distribuye en seis grandes áreas de actuación, desarrolladas en su mayoría en todo el Estado:
- Ciudadanía activa: su objetivo es promover la ciudadanía plena de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, por medio de la autodeterminación, la vida independiente, la reivindicación de derechos, el acceso al empleo, la prevención de situaciones de abuso, la accesibilidad cognitiva, la reducción de la brecha digital, etc.
- Necesidades complejas: dentro del colectivo de la discapacidad intelectual o del desarrollo hay algunas personas que tienen mayor vulnerabilidad y riesgo de exclusión social. Son personas que además de la discapacidad tienen algún tipo de enfermedad mental, o son inmigrantes, personas sin hogar, menores de edad, mayores, etc. Este programa se encarga de realizar actividades específicas de apoyo y orientación para estas personas.
- Ámbito penitenciario: FEAPS apoya también a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo que se encuentran en régimen penal penitenciario en España, con actividades dirigidas a mejorar de su calidad de vida y a promover su integración social, así como medidas de excarcelación y de cumplimiento alternativo de condenas.
- Apoyo a Familias: las familias son la base del movimiento asociativo FEAPS. Este programa informa, orienta, asesora, presta apoyo emocional, y da formación a padres, madres, hermanos y abuelos de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Además permite que muchos de ellos puedan conciliar su vida personal, laboral y familiar, y dinamiza su participación en las asociaciones y entidades.
- Voluntariado: las personas voluntarias son uno de los pilares fundamentales de la labor de FEAPS y de la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. El programa de “Apoyo al Voluntariado” de FEAPS se encarga de coordinar y potenciar ese apoyo al voluntariado en las federaciones y asociaciones miembros, impartir formación, intercambio de experiencias, desarrollo de materiales y herramientas, etc.
- Adecuación de centros y servicios: FEAPS destina también parte de la recaudación por vía del IRPF a la creación, adquisición, reforma y equipamiento de centros y servicios necesarios para que más de 10.000 personas con discapacidad intelectual o del desarrollo puedan tener una vida digna.
Recordamos a todos los contribuyentes españoles la importancia de marcar la casilla de “Fines sociales” en su declaración de la Renta. Sin que suponga ningún aumento de la retención y ni tampoco menor devolución de la misma, pueden ayudar a más de 6 millones de personas en riesgo de exclusión. Además esta casilla es compatible con la correspondiente a la iglesia católica (pueden marcarse ambas sin que la contribución a cada una sea menor, y sin que suponga ningún coste para el contribuyente).
Información extraida de: http://www.xsolidaria.org/sala-de-prensa/97145.html
viernes, 5 de abril de 2013
Downtown
"Me llamo Blo, tengo Síndrome de Down, una novia, muchos amigos y un disco favorito".
Esta sería la presentación de los personajes que inspiran las tiras cómicas que Noël (guionista) y Rodrigo (dibujante)nos presentan en Down Town.
El libro comienza con una imagen de Blo, recien nacido y en un carrito pensando:
"Lo malo de tener síndrome de Down es que el día que naces, tus padres se ponen un poco tristes…, lo bueno es que después de ese día no vuelven a estar tristes nunca más”. ¿os suena?
Se dieron a conocer hace un año y medio en internet, donde contaban en forma de comic las anecdotas de 5 personajes con síndrome down. Comenzaron en facebook y cuentan con el apoyo de mas de 5000 seguidores.
En palabras de sus autores "Quien tiene un familiar con Síndrome de Down tiene anécdotas súper divertidas. Nuestra intención es contarlas desde su punto de vista, con una manera muy simple de ver las cosas".
Ahora han publicado su libro titulado Downtown.
Este es el video de presentación.
No queremos contaros mas, podéis encontrar mas información en LA WEB: DOWNTOWN
Esta sería la presentación de los personajes que inspiran las tiras cómicas que Noël (guionista) y Rodrigo (dibujante)nos presentan en Down Town.
El libro comienza con una imagen de Blo, recien nacido y en un carrito pensando:
"Lo malo de tener síndrome de Down es que el día que naces, tus padres se ponen un poco tristes…, lo bueno es que después de ese día no vuelven a estar tristes nunca más”. ¿os suena?
Se dieron a conocer hace un año y medio en internet, donde contaban en forma de comic las anecdotas de 5 personajes con síndrome down. Comenzaron en facebook y cuentan con el apoyo de mas de 5000 seguidores.
En palabras de sus autores "Quien tiene un familiar con Síndrome de Down tiene anécdotas súper divertidas. Nuestra intención es contarlas desde su punto de vista, con una manera muy simple de ver las cosas".
Ahora han publicado su libro titulado Downtown.
Este es el video de presentación.
No queremos contaros mas, podéis encontrar mas información en LA WEB: DOWNTOWN
miércoles, 27 de marzo de 2013
Formación Sexualidad y Afectividad
El próximo día 12 de abril se celebrará en Sevilla, en la sede de FEAPS Andalucía 5 talleres con el tema central "Sexualidad y Afectividad".
Los primeros 3 talleres se dirigen a Mujeres con discapacidad en el siguiente horario:
1º: de 10:00 a 12:00
2º: de 12:00 a 14:00
3º: de 16:00 a 18:00
Otro de los talleres de dirige a profesionales y se celebrará de 16:00- 18:00
Finalmente, de 18:00- 20:00 se celebrará un taller dirigido a familias.
El plazo para solicitarlo es hasta el 5 de abril. Debéis presentar la solicitud al centro donde asiste vuestro hijo/a o familiar y nosotros nos encargaremos de remitirlas a FEAPS.
El lugar de celebración será en la sede de FEAPS Andalucía, sita en Av del Alcalde Luis Uruñuela, 19, Local 10. Edificio Levante 41020 Sevilla.
Aquí tenéis toda la documentación al respecto:
1.- Cartel informativo:

2.- Programa de la formación.



3.- Solicitudes.
Para mujeres con DI

Para profesionales.

Para familiares.
Los primeros 3 talleres se dirigen a Mujeres con discapacidad en el siguiente horario:
1º: de 10:00 a 12:00
2º: de 12:00 a 14:00
3º: de 16:00 a 18:00
Otro de los talleres de dirige a profesionales y se celebrará de 16:00- 18:00
Finalmente, de 18:00- 20:00 se celebrará un taller dirigido a familias.
El plazo para solicitarlo es hasta el 5 de abril. Debéis presentar la solicitud al centro donde asiste vuestro hijo/a o familiar y nosotros nos encargaremos de remitirlas a FEAPS.
El lugar de celebración será en la sede de FEAPS Andalucía, sita en Av del Alcalde Luis Uruñuela, 19, Local 10. Edificio Levante 41020 Sevilla.
Aquí tenéis toda la documentación al respecto:
1.- Cartel informativo:

2.- Programa de la formación.



3.- Solicitudes.
Para mujeres con DI

Para profesionales.

Para familiares.
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formación FEAPS,
formación sexualidad y afectividad
martes, 19 de marzo de 2013
AUTOGESTORES FEAPS.

Feaps, a través de las distintas entidades que la componen, pone en marcha actuaciones y actividades dedicadas a los Autogestores.
AQUÍ podéis encontrar el folleto completo
Os dejamos con las imágenes del folleto y animamos a que las personas con discapacidad participen en los grupos de autogestores.



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Autogestores ATUREM,
autogestores FEAPS
viernes, 15 de marzo de 2013
La mamá de Miriam ...

Hoy queremos terminar la semana dedicada al Síndrome de Angelman con las palabras de la persona que mas quiere a Miriam, su mamá Carmen, que entrega su día a día y regala momentos cotidianos llenos de cariño a ternura a su hija, y esa, es la mejor terapia que puede ofrecerle.
Dedicamos estas palabras a todas las mamás que tienen una Miriam en sus vidas.
"Hola, me llamo Carmen, tal vez a mí no me conozcáis, pero si a Miriam, mi hija, una jovencita de 17 años, guapísima y muy feliz. Está afectada con el Síndrome de Angelman, aunque tiene una discapacidad, tiene a la vez una capacidad especial. Tiene la capacidad del cariño, del beso sincero, de la mirada profunda de quien todo lo necesita pero al mismo tiempo todo lo da.
Como muchos otros síndromes, los niños afectados con S.A., tienen muchas limitaciones. Tienen un retraso madurativo severo, que se caracteriza por una escasa capacidad lingüística, escasa capacidad receptiva, problemas de equilibrio y movimiento, crisis convulsivas, escoliosis, babeos frecuentes, etc…, pero no tienen ninguna limitación, os lo puedo asegurar, a la hora de dar cariño y regalar su sonrisa. Pero a pesar de todo el cariño y de toda la alegría que nos trasmite, el día a día desde que nació ha sido más complicado que el de cualquier hijo sano. Todo lo que Miriam ha conseguido, el andar, el masticar, el dormir, ha costado muchas horas de trabajo y esfuerzos de todos, de nuestra familia, de sus profes y cuidadores y de muchos amigos que día a día forman una larga lista. ¿Por qué quien no conoce a Miriam?, la conocen creo que en casi toda Sevilla, como dice un tío suyo, esta niña está metida en todos los saraos. Una buena doctora y amiga, que fue quien la diagnosticó, nos dijo que aprendería mucho participando de todo lo que tenemos en la vida, se refería a que Miriam tenía que estar en todos los acontecimientos: cumpleaños, ferias, reyes, barbacoas, partidos de baloncestos, en el cine, en bailes, vamos en todo lo bueno de la vida. Creo que esto lo hemos cumplido, ella es una más allí dónde vamos.
Hoy en día Miriam está grandísima y tiene mucha fuerza, por lo que las tareas de aseo cuestan muchos esfuerzos, además ella ofrece resistencia constantemente, teniendo que buscar estrategias para convencerla y no terminemos todos como una alcayata. En cuanto a la comida come mucho mejor que cuando era pequeña que tiraba más de lo que comía, pero también hay que estar vigilándola porque se mete la comida muy seguida casi sin masticar y esto puede ser peligroso. Camina, nunca sin agarrarse, no le gusta hacerlo, pero nos damos unas buenas caminatas, y ni por eso tenemos tipín las dos. Duerme más, de pequeña no dormía más de dos horas seguidas, así estuvo hasta los cinco años que empezó a tomar melatonina y seguía las buenas pautas que Curro, su primer educador, me fue dando. Desde hace varios años es Pedro el profesor de Miriam, el que hace que trabajemos en la misma línea y estemos unidos en el trabajo del cole y de casa. Vamos, camino de rosas no ha sido, pero siempre motivados y sacando fuerzas al ver su buena evolución, aunque los escalones que ha ido subiendo no han sido grandes, y sobre todo sacando dicha fuerzas de toda la alegría que ella nos trasmite, siempre sonriente, dándonos besos y abrazos y disfrutando siempre de estar con todos, sobre todo con su padre, tiene pasión por él, a pesar de verlo poco, por motivos de trabajo.
Son muchos años luchando para que su calidad de vida sea mejor cada día, siempre agradeciendo a todos los profesionales que se han ocupado de cuidar de Miriam, desde médicos a todo el personal del colegio. Yo estoy dispuesta a seguir buscando su mejoría, tenemos ahora la suerte de que se está investigando el síndrome en Estados Unidos, ya se ha hecho un ensayo clínico, con resultados buenos. Los padres estamos luchando por traer el tratamiento en forma de ensayo a España, pues ver mejorar a nuestros niños, puedo afirmar que sería nuestra meta en los tiempos que corren. Este año tenemos por primera vez un día para celebrar el Síndrome de Angelman, el 15 de febrero, y tenemos motivos para celebrarlo, hay un tratamiento que los podría mejorar, es el sueño que siempre hemos querido alcanzar".
jueves, 14 de marzo de 2013
Plan de mejora 2013- 2015
En el día de hoy finaliza la difusión del Plan de Mejora resultado de la autoevaluación en el modelo de Calidad FEAPS.
Como no podía ser de otra manera, se cierra el proceso con la difusión del Plan al grupo de autogestores de ATUREM
Si quereis consultar el documento completo, podéis hacerlo pinchando AQUI.
Como no podía ser de otra manera, se cierra el proceso con la difusión del Plan al grupo de autogestores de ATUREM
Si quereis consultar el documento completo, podéis hacerlo pinchando AQUI.
miércoles, 13 de marzo de 2013
Sorteo Palcos Semana Santa 2013
Desde el Ayuntamiento de Sevilla, nos remiten la siguiente información:

El lunes, 18 de marzo de 2013, la Delegación de Familia, Asuntos Sociales y Zonas de Especial Actuación del Excmo. Ayuntamiento de Sevilla procederá al sorteo para la Semana Santa 2013 de tres palcos (uno reservado a personas con discapacidad, y dos para personas con discapacidad y movilidad reducida) y 27 plazas en zona reservada para personas con discapacidad y movilidad reducida.
El sorteo se celebrará a las 17 horas del citado lunes, 18 de marzo de 2013 en el Teatro del Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla s/n. Previamente las personas interesadas deberán acudir ese mismo día, de 16 a 17 horas, con la siguiente documentación:
• Certificado de grado de discapacidad
• Certificado acreditativo de la movilidad reducida
• Documento Nacional de Identidad de la persona solicitante
• Documento Nacional de Identidad de la persona acompañante
Los palcos que disponen cada uno de dos plazas, están en carrera oficial (Plaza de San Francisco), y las 27 plazas reservadas están, diez a la salida (Atrio de la Catedral) y, el resto a ambos lados de la Puerta de Palos de la Catedral, diez en dirección a la calle Placentines y siete en dirección a la Plaza de la Inmaculada. Cada plaza incluye al titular y su acompañante
Las plazas existentes se adjudicarán por días, es decir, de Domingo de Ramos a Sábado Santo, considerándose la madrugada del Jueves Santo como un día más.
Para cualquier aclaración a este respecto pueden llamar al teléfono de información 955472306, en horario de 8h a 15h.

El lunes, 18 de marzo de 2013, la Delegación de Familia, Asuntos Sociales y Zonas de Especial Actuación del Excmo. Ayuntamiento de Sevilla procederá al sorteo para la Semana Santa 2013 de tres palcos (uno reservado a personas con discapacidad, y dos para personas con discapacidad y movilidad reducida) y 27 plazas en zona reservada para personas con discapacidad y movilidad reducida.
El sorteo se celebrará a las 17 horas del citado lunes, 18 de marzo de 2013 en el Teatro del Hogar Virgen de los Reyes, C/ Fray Isidoro de Sevilla s/n. Previamente las personas interesadas deberán acudir ese mismo día, de 16 a 17 horas, con la siguiente documentación:
• Certificado de grado de discapacidad
• Certificado acreditativo de la movilidad reducida
• Documento Nacional de Identidad de la persona solicitante
• Documento Nacional de Identidad de la persona acompañante
Los palcos que disponen cada uno de dos plazas, están en carrera oficial (Plaza de San Francisco), y las 27 plazas reservadas están, diez a la salida (Atrio de la Catedral) y, el resto a ambos lados de la Puerta de Palos de la Catedral, diez en dirección a la calle Placentines y siete en dirección a la Plaza de la Inmaculada. Cada plaza incluye al titular y su acompañante
Las plazas existentes se adjudicarán por días, es decir, de Domingo de Ramos a Sábado Santo, considerándose la madrugada del Jueves Santo como un día más.
Para cualquier aclaración a este respecto pueden llamar al teléfono de información 955472306, en horario de 8h a 15h.
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